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4 décembre, 2024,18h00 - 20h00
Maladies rares, vous connaissez?
Mercredi 4 décembre à 18h
Céline Bourlier et Françoise Boué sont des mamans pas comme les autres … Pourquoi ? Car leur enfant n’est pas comme les autres … La fille de l’une a un petit truc en moins (délétion 22 ou syndrome de DiGeorges) et le fils de l’autre a un petit truc en plus (trisomie 21) ! Ces tous petits riens changent beaucoup de choses : le parcours peut être long avant le diagnostic , les répercutions sur le quotidien nombreuses contrairement aux ressources dont les familles disposent … autant d’étapes jonchées de difficultés de toutes sortes! Ces deux femmes témoigneront de leurs expériences afin d’aider ceux qui en ont besoin et informer ceux qui souhaitent mieux comprendre la vie des familles avec un enfant différent…
La participation à prix libre de cette soirée sera intégralement reversée au Téléthon!